De Rode Duivel (AC-kuur)

De rode duivel, zo werd hij ook wel genoemd. En laat me je vertellen: die naam had hij niet gekregen omdat hij zo’n gezellige gast was op je verjaardagsfeestje. De eerste reeks van vier chemokuren die ik om de week kreeg, de AC-kuur, had de bijnaam ‘rode duivel’ om een reden. Dit was niet je standaard “een beetje vermoeid”-chemotherapie. Nee, dit was de *heavy metal*-versie, de *rock-'n-roll* onder de chemokuren. De kans dat ik bij de tweede chemo al kaal was, was eigenlijk niet eens zozeer een kans…maar meer een onvermijdelijke spoiler alert.

Ik herinner me die eerste chemo nog goed. Vol spanning, klamme handjes en lichte misselijkheid, stond ik voor de deur van de chemokamer en drukte de bel in. Toen de deur openging, leek het alsof ik het bejaardenhuis binnenstapte. De gemiddelde leeftijd van mijn medepatiënten was ongeveer 80+, wat mij niet bepaald het gevoel gaf van: “Ah, dit is the place-to-be voor een 38-jarige!” Dat maakte het op dat moment nog confronterender waar ik mee te dealen had. Daar zat ik dan, tussen de infusen, slangetjes en bejaarden, in een stoel die leek op die van de tandarts. Toen de verpleegkundige bij me kwam zitten om uitleg te geven over wat er zou gaan gebeuren, barstte ik in tranen uit. Ik had me zo groot gehouden, maar nu hield ik het niet meer. Hoe kon dit *mijn nieuwe werkelijkheid* zijn?

Na een paar tranen en wat zelfmedelijden, besloot ik me te herpakken. *Keep going Girl, you’ve got this*.

En toen kwam hij: de rode duivel, alias de chemo. Ik keek naar de zak met roodachtige vloeistof, die er meer uit zag als een bloedbank met vage bedoelingen. Maar goed, als ik moest kiezen tussen het nemen van die kuur of op de bank blijven liggen terwijl Willy er vrolijk op los feestte, dan was dit veruit de betere optie. En zo begon mijn dag en de eerste kennismaking met de Rode Duivel.

Tijdens die eerste chemo was ik nogal naïef. Ik voelde niet meteen iets en dacht dus dat ik onoverwinnelijk was. Wat kan er misgaan, dacht ik, dus waarom zou ik niet even op kantoor langsgaan direct na de kuur? Heel verstandig, toch? "Even koffie drinken met collega’s, een beetje sociaal doen". En voilà, drie intense uren later was ik nog steeds bezig met praten, maar voelde ik me met de minuut slechter. De gesprekken begonnen minder scherp te worden en ik merkte dat ik niet meer zo goed uit mijn woorden kwam. Toen besloot ik dat het misschien verstandig was om naar huis te gaan, en daar kwam de straf. Het was alsof mijn lichaam me opeens in een tijdmachine had gezet naar een niet zo’n leuk pretpark: duizeligheid, misselijkheid en een hoofd dat voelde alsof iemand het in een blender had gestopt. Oeps, blijkbaar was dit de echte chemo-ervaring. Het was alsof mijn hersenen zich hadden samengepakt voor een feestje, maar vergeten waren mij uit te nodigen. Gelukkig had ik een survivalpakket aan pillen meegekregen in het ziekenhuis.
Na een van die wonderpilletjes in mijn lijf gedumpt te hebben, voelde ik me gelukkig niet meer alsof ik een levend experiment was voor een farmaceutisch bedrijf. De boodschap van mijn lijf was in elk geval helder: blijf ademen, doe rustig aan en probeer vooral niet onnodig met je hoofd tegen de muur te bonken, figuurlijk dan.

De eerste nacht na de chemo was een bijzondere ervaring. Het was alsof ik in een diepe coma viel, maar in plaats van te rusten, kwam ik in een of andere vage trip terecht. Het was alsof de dexamethason, dat kleine pilletje dat ik altijd vóór de kuur moest nemen, me met geweld in een nachtmerrie dumpte. Elke keer als ik wakker werd, snakte ik naar lucht, alsof ik net 3 minuten mijn adem had proberen in te houden. Blijkbaar had dat mini-pilletje die magische kracht. Gelukkig niet voor iedereen hoor, maar ik ging er toch niet zo lekker op en kreeg ook nu de full-experience.

Tijdens de invasie van de rode duivel hield ik bij hoe ik me voelde. Gewoon, zodat ik niet elke keer weer voor een verrassing kwam te staan als ik die chemo twee weken later weer moest ondergaan. Een beetje het ‘touwtjes in handen houden’ idee, hoewel ik ondertussen begreep dat ik eigenlijk geen touwtjes meer had – alleen nog maar draadjes.. Eerlijk? Die AC-kuur en vooral de eerste week daarna waren geen ‘walk in the park'. Hoofdpijn, duizelig, een neus en keel die zo droog waren als de Sahara, darmen die besloten om zichzelf een vakantie te geven... en ontzettend moe, dat was ik ook.
Praten was zo vermoeiend dat ik die eerste dagen na de kuur besloot om mezelf het zwijgen op te leggen. En als kers op de taart: mijn bloeddruk was zo laag dat in de nacht naar de wc gaan, voelde als een expeditie naar de Mount Everest.
Tja, helaas is mijn bovenverdieping niet voorzien van een toilet. Daarnaast waren deze nachtelijke plasjes voor mij ook nieuw.

Maar gelukkig was daar mijn vader die, met liefde voor zijn kleine meisje (dat zullen we toch altijd blijven), een prachtexemplaar po-stoel kocht, zodat ik mijn blaas 's nachts kon legen zonder eerst die berg op en af te moeten.

En dan, 24 tot 48 uur na de chemo, was het tijd voor de Pelgraz-injectie. Ja, dat moment waarop je denkt: "Waarom niet gewoon zelf injecteren, ik ben tenslotte dol op naalden?" Dacht het niet, ik had zo mijn bedenkingen en kon mijn aversie tegen naalden niet verbergen, laat staan dat ik mezelf ermee zou moeten prikken. Dus, dat plan was al snel van de baan. Gelukkig had ik hulptroepen in de vorm van mijn vriend, die de eervolle taak op zich nam om de prik in mijn bovenbeen te zetten. Het was een gemene prik, maar als dit de manier was om mijn immuunsysteem een boost te geven, dan had ik dat er graag voor over.  En dan, de naweeën: anderhalve dag na de injectie voelde ik me als een verouderde batterij en binnen no-time takelde ik af tot een oud wijf.
Mijn botten deden pijn, en het leek onmogelijk om nog met enige souplesse de dag door te komen.
Het liefst bleef ik de hele dag in bed liggen, of op de bank. Me hieraan overgeven? Nee, dat was ik niet van plan. Als ik me na de eerste chemo al zo voelde, hoe zou ik dan eindigen na 16 kuurtjes? Nee, dit moest anders. Ik had geen tijd om langzaam weg te kwijnen als een vergeten maaltijd in de koelkast.
Het was tijd om mijn leven weer op te eisen, en snel!
Ik ging naar buiten voor kleine wandelingetjes..300 of 400 meter, meer niet – genoeg om te kunnen zeggen dat ik in ieder geval bewogen had. Het voelde als een overwinning, al was het maar om mijn eigen brein een flinke oppepper te geven.
Niet dat ik ergens naartoe ging, maar als 400 meter je grootste prestatie is, dan vier je dat gewoon!

Het rondje van 400 meter werd langzaam maar zeker een beetje langer. Elke keer als ik er weer een paar meter bij liep, voelde ik enorme trots. Het was dan misschien meer "slakkengang" dan "sprint", maar dat telde ook. Ik daagde mezelf uit, elke dag weer.
Als er een dag was waarop het echt niet lukte, gaf ik daar aan toe. De volgende dag zou ik vast weer een beetje meer kunnen doen.

Ook kwam de fysio aan huis langs voor een massage van mijn nek, en dat was echt de beste beslissing van de week. De duizeligheid was zo hevig door de botpijn, die zich ook in mijn nek had genesteld, dat het voelde alsof mijn hoofd te zwaar was voor mijn lijf. Maar die massage? Dat was echt een verlossing. Ik had het gevoel dat ik mijn eigen lijf weer een beetje de baas werd – in ieder geval genoeg om nog wat extra meters te pakken en zelfs weer verantwoord in de auto te kunnen stappen en zelf mijn zoontje weer naar school te kunnen brengen.

Tijdens de tweede invasie van de Rode Duivel was ik al volledig kaal. Vreselijk verdrietig was ik op het moment suprême.
Het voelde een beetje als het verlies van mijn superkracht – ik bedoel, ik had het toch altijd gehad. Ik kreeg er dan wel een upgrade voor terug, maar ik had toch even nodig om aan Betsie (mijn pruik) te wennen.
Gelukkig leek mijn lichaam zich wel al iets meer aan de rode duivel te hebben aangepast. Na de tweede kuur voelde ik me niet fantastisch, maar het was wel stukken beter dan de eerste keer, toen dacht ik dat ik m'n ziel had verloren aan de rode duivel. De misselijkheid was minder heftig, ik hoefde de tabletjes tegen de misselijkheid niet meer in te nemen als snoepjes. 

En de vermoeidheid? Die was er wel weer als een ongewenste huisgast die je dacht kwijt te zijn, maar die stiekem weer voor je deur stond.
Het was net alsof ik mijn energie had ingeruild voor een abonnement op de 'lig-zo-lang-mogelijk-op-je-gat-club.
Ik had weinig andere keuze dan er zo nu en dan maar aan toe te geven en wat middagdutjes te doen.
Tussen de dutjes door bleef ik wandelen en bewegen zoveel als kon. Ook op de dagen dat ik me niet zo fabulous voelde, ging ik toch even naar buiten voor die paar honderd meter en een frisse neus. In de tweede week na de chemo voelde ik me altijd een stuk beter en kon ik weer vrij normaal functioneren.
Ik besloot dat het daarom tijd was voor de volgende uitdaging.. ‘De status van oud wijf proberen te verbannen en een bezoekje brengen aan de sportschool’. Met lood in mijn schoenen liep ik samen met mijn vriend de gym in, alleen durfde ik niet. Ik had nog maar een kortstondige relatie met Betsie, die sinds enkele dagen op mijn hoofd bivakkeerde. Gewend was ik nog niet aan haar en ik was als de dood dat iemand haar zou ontmantelen. 

Die eerste keer in de gym vergeet ik nooit meer. Eerst een paar traantjes om de druk van alle opgebouwde spanning eraf te halen en door. Ik werd door niemand bekeken en had al snel door; ‘Betsie has my back’. Ik begon met 10 minuten cardio – lekker fietsen. Binnen 10 minuten voelde ik me herboren.
Het bloed was lekker aan het rondpompen, ik kreeg een tsunami aan energie en ik voelde me als de superheld(in) die haar krachten terug kreeg. Dit was fantastisch! Vanaf dat moment wist ik ‘sporten gaat mijn redding zijn’. Buiten de chemo natuurlijk, want zonder de Rode Duivel was ik nergens..
Ik maakte de belofte aan mezelf: minimaal drie keer per week sporten; een beetje cardio, wat krachttraining, en vooral niet accepteren om als oud wijf door het leven te gaan op mijn 38e. Het begon met kleine stapjes, maar vooral een enorme ego-boost.

De belofte aan mezelf maakte ik meer dan waar. Ik ging 3x per week sporten, minimaal, en bouwde dit al snel op naar 4x.

Elke keer weer, merkte ik dat ik me 1000x beter voelde zodra het bloed rond begon te pompen en dat binnen een paar minuten.
Dat zorgde alleen nog maar voor meer motivatie.
Hoe slecht ik me ook voelde, de wetenschap dat dit binnen 10 minuten anders zou zijn door te bewegen, was steeds weer het zetje om te gaan.
De gym voelde echt als het beste medicijn om mezelf weer op te lappen.

Enorme vreetbuien? Oh, die had ik ook. Gelukkig hielpen de waterijsjes tijden de chemo en een goede mondverzorging zo goed, dat ik nooit een kapotte mond gehad heb en eten voor mij dus geen probleem was. Helaas is dit voor veel lotgenoten wel een van de nare bijwerkingen van de Rode Duivel.

Voor mij in elk geval niet, ik schoof dan ook alles naar binnen waar mijn lijf maar behoefte aan had. Dit waren vooral koolhydraten…heel veel koolhydraten. 

Wekenlang at ik met gemak 3x per dag een pastaatje of lasagne, heerlijk. En dan ook nog die lekkere soepjes en gezonde maaltijden die mensen voor me maakten, ze werkten als een soort superfood. Ik knapte zo weer op en had het gevoel dat ik in een culinaire vakantie zat.

Maar dit was nog niet alles. Als er ergens een nieuwe optie opdoemde, dook ik er meteen bovenop – het was bijna alsof ik op zoek was naar de ‘chemo hacks’ van de week. Voor mijn diagnose had ik nooit echt nagedacht over naalden in je lijf, behalve misschien bij een reguliere prik. Maar via lotgenoten kreeg ik de tip om een acupuncturist te zoeken die zich richtte op oncologie. Aangezien ik openstond voor alles wat mijn chemo-ervaring iets draaglijker zou maken, dacht ik: waarom niet? Een paar naalden erin en hopelijk wat minder ellende later! Voor mij meer dan de moeite waard om te proberen, slechter zou ik er in elk geval niet van worden. Acupunctuur de dag voor de chemo is een beetje zoals een pitstop voor je lichaam. Je krijgt wat naalden op strategische plekken, je stress vermindert en je energie krijgt een oppepper. Het is alsof je jezelf een kleine tune-up geeft voor de chemo-storm die weer gaat komen. 

Het helpt je je lichaam voor te bereiden, zodat je de volgende dag niet als een overleefde zombie rondloopt, maar een beetje opgeladen en zen de strijd aan gaat! Alles wat je zelf kunt doen, geeft je het gevoel alsof je de regisseur van je eigen actiefilm bent – zelfs als de 'special effects' bestaan uit een paar naalden en magneetjes op je lijf. Voor mijn mindset was het in elk geval goud waard. En dan heb ik het nog niet eens over de echte heldin in dit verhaal: de naalden-prikker. Ze was niet alleen een expert in het prikken van naalden op magische plekken, maar ook een topcoach voor mijn emoties. Altijd klaar om mee te denken, te luisteren, en me het gevoel te geven dat ik niet zomaar een patiënt was, maar iemand die actief mee deed in het proces en zelf de regie had. Wat ze voor me heeft gedaan, gaat veel verder dan enkel het zetten van naalden.  Zo iemand gun ik iedereen.

De weken gingen voorbij en kuur 3 en 4 waren inmiddels ook achter de rug. En toen was het zover… tijd om de schade op te nemen.
Willy had zich al een tijdje niet meer laten voelen, gelukkig maar. Het leek eerst alsof hij een heel reisgezelschap van mini nareizigers op visite had, maar gelukkig wist de arts me te vertellen dat wat ik voelde, het uiteenvallen en afbrokkelen van Willy was. En dat was precies wat we wilden!

Dus wat zou de Rode Duivel hebben aangericht? 

Ik hoopte op een mooi spoor van vernieling, een compleet platgebombardeerde binnenkant, alsof mijn tiet een soort mini-Hiroshima had doorgemaakt.

Dus daar lag ik, voor de MRI en echo, met een gezonde dosis hoop maar toch ook lichtelijk gespannen. En het resultaat? Nou, het was zelfs beter dan ik ooit had durven dromen. Willy, die ongenode gast, was inderdaad nergens meer te vinden. Geen spoortje, geen minuscuul restje, niks. Alles was weg.
Het was alsof de Rode Duivel de tumor had laten verdwijnen als een verdwijntruc van Houdini. Niks meer te zien op de scan, alsof hij nooit had bestaan. "Spectaculair", dat was het oordeel van de artsen. De Rode Duivel en ik, hadden Willy blijkbaar sneller dan verwacht verslagen, als een soort medische superhelden. Met die uitslag in mijn zak voelde ik me nog veel sterker dan ik me al voelde. Dus met een gezonde dosis optimisme stond ik klaar voor de volgende 12 (wekelijkse) chemokuren, de Paclitaxel. 

Ik had geen idee wat er nog op me afkwam, maar eerlijk gezegd, het kon eigenlijk alleen maar meevallen na mijn avontuur met de Rode Duivel. Het voelde als de grote schoonmaak, terwijl er niets schoon te maken viel. Toch was ik er blij mee – kom maar door met die opruimactie! Hoe meer er schoongemaakt en opgeruimd werd, hoe beter. Ook als dat betekende dat er vooral ook heel veel goeds mee vernield zou worden. Daar zou ik uiteindelijk ook wel weer overheen komen. Het moest gewoon gebeuren, nu was het moment om vol de strijd aan te gaan. Met een beetje geluk, een flinke lading naalden, een onstuitbare vechtlust en een gezonde dosis positieve waanzin zou ik het wel overleven. Vanaf dag één was er maar één optie: knallen en sterker uit deze strijd komen. Geen excuses, doorzetten en de finishlijn halen. Dus dat was wat ik ging doen.. door naar de volgende ronde, op weg naar de finish...